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 ASKIS Odv Onlus ETS   per le Patologie Endocrine 

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askis-oDV- Onlus 

per le PATOLOGIE ENDOCRINE

Cod 066 

La nostra buona e corretta informazione  , deve essere da esempio per i blog  che creano confusione  ai genitori di queste persone  con malattia rara.

 

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La SK: Sindrome Klinefelter XXY47, dal 2017, anno di modifica dei LEA, è considerata Disordine Genetico è Endocrinologico e rientra nell'elenco delle patologie croniche ed invalidanti.

Tuttavia le altre anomalie genetiche cromosomiche sono considerate malattie rare e Aneoploidie  Rare.

il cod esenzione 066-e solamente per i soggetti con Sindrome di Klinefelter , Le Anomalie cromosomiche di tipo xxxy48 oppure xxxxy49 hanno il codice di esenzione vedi schema .

facciamo chiarezza 

perchè alcune associazioni in Italia  o blog devono fare cattiva informazione  , fornendo  alle famiglie notizie  prese da Internet  , in Italia abbiamo L'istituto Superiore di Sanità e il Ministero alla Salute  che funzionano benissimo rispetto altri stati esteri.

 

47,xxy soggetti con sindrome di klinefelter non malattia rara. sindromi da aneoploidie cromosomica (escluso:trisomia 21;soggetti con cariotipo  47,xxy o klinefelter ;sindrome del triplo x;sindrome deldoppio yy o Jacobs ;)

La Sindrome di Klinefelter passa tra le malattie croniche  cod 066.

 

Sindrome 48,XXXY

ICD10 CM

Q98.1

Orpha code

96263

 

INFORMAZIONI CORRELATE

 

Le malattie prive di codice di esenzione per malattia rara non sono necessariamente escluse dal diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie. Contatta il medico specialista della rete nazionale malattie rare o il punto di informazione regionale oppure chiama il Telefono Verde Malattie Rare 800 89 69 49 per verificare se la malattia cercata può rientrare in uno dei gruppi aperti inclusi nell’elenco del DPCM 2017 o nell’allegato delle malattie croniche ed invalidanti, che danno diritto all’esenzione. Anche nel caso in cui la patologia non rientri nell’elenco delle malattie rare, la persona è sempre tutelata dal Sistema Sanitario Nazionale.

 

 

Sindrome 49,XXXXY

ICD10 CM

Q98.1

Orpha code

96264

 

INFORMAZIONI CORRELATE

Le malattie prive di codice di esenzione per malattia rara non sono necessariamente escluse dal diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie. Contatta il medico specialista della rete nazionale malattie rare o il punto di informazione regionale oppure chiama il Telefono Verde Malattie Rare 800 89 69 49 per verificare se la malattia cercata può rientrare in uno dei gruppi aperti inclusi nell’elenco del DPCM 2017 o nell’allegato delle malattie croniche ed invalidanti, che danno diritto all’esenzione. Anche nel caso in cui la patologia non rientri nell’elenco delle malattie rare, la persona è sempre tutelata dal Sistema Sanitario Nazionale.

 

 

48,XYYY

ICD10 CM

Q98.8

Orpha code

99329

 

INFORMAZIONI CORRELATE

 

Le malattie prive di codice di esenzione per malattia rara non sono necessariamente escluse dal diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie. Contatta il medico specialista della rete nazionale malattie rare o il punto di informazione regionale oppure chiama il Telefono Verde Malattie Rare 800 89 69 49 per verificare se la malattia cercata può rientrare in uno dei gruppi aperti inclusi nell’elenco del DPCM 2017 o nell’allegato delle malattie croniche ed invalidanti, che danno diritto all’esenzione. Anche nel caso in cui la patologia non rientri nell’elenco delle malattie rare, la persona è sempre tutelata dal Sistema Sanitario Nazionale.

 

49,XYYYY

ICD10 CM

Q98.8

Orpha code

99330

 

INFORMAZIONI CORRELATE

 

Le malattie prive di codice di esenzione per malattia rara non sono necessariamente escluse dal diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie. Contatta il medico specialista della rete nazionale malattie rare o il punto di informazione regionale oppure chiama il Telefono Verde Malattie Rare 800 89 69 49 per verificare se la malattia cercata può rientrare in uno dei gruppi aperti inclusi nell’elenco del DPCM 2017 o nell’allegato delle malattie croniche ed invalidanti, che danno diritto all’esenzione. Anche nel caso in cui la patologia non rientri nell’elenco delle malattie rare, la persona è sempre tutelata dal Sistema Sanitario Nazionale.

 

Sindrome 47,XYY

Sinonimi Orphanet

Doppio Y

ICD10 CM

Q98.5

Orpha code

8

 

INFORMAZIONI CORRELATE

 

Le malattie prive di codice di esenzione per malattia rara non sono necessariamente escluse dal diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie. Contatta il medico specialista della rete nazionale malattie rare o il punto di informazione regionale oppure chiama il Telefono Verde Malattie Rare 800 89 69 49 per verificare se la malattia cercata può rientrare in uno dei gruppi aperti inclusi nell’elenco del DPCM 2017 o nell’allegato delle malattie croniche ed invalidanti, che danno diritto all’esenzione. Anche nel caso in cui la patologia non rientri nell’elenco delle malattie rare, la persona è sempre tutelata dal Sistema Sanitario Nazionale.

 

 

 

 

 

 

ASKIS-Odv è una vera Famiglia, gestita interamente da pazienti SK in cui ognuno ha le proprie idee ma insieme remiamo, uniti e compatti, nella stessa direzione per meglio comprendere e conoscere i meccanismi di funzionamento dell'Associazione.

 

Quotidianamente, noi associati siamo in contatto e ci scambiamo consigli sul nostro stato di salute, sulle novità di legge e sui farmaci che ci vengono erogati.

ASKIS Odv è inserita nel database dell'Istituto Superiore di Sanità, è iscritta al Servizio del Volontariato del Ministero alla Salute.

Supporta UNAR - Opportunità di razza, di sesso, di lingua contro il razzismo.

 

ASKIS-Odv collabora con due società scientifiche: SIMA - Società Italiana Medicina dell'Adolescenza e AME - Associazione Medici Endocrinologici.

 

Noi di ASKIS Collaboriamo con tutte le Associazioni di pazienti presenti in Italia e vantiamo di una Commissione Nazionale Scientifica dedicata unicamente ai Pazienti per il miglioramento della qualità di vita.

 

Vincenzo Graffeo Presidente Nazionale ASKIS-ODV puoi parlare direttamente con lui  chiedere tutte le informazioni  essendo lui affetto  da S Klinefelter 47,XXY  POTRAI FARE PARTE DELLA COMUNITY Whatsapp  Dei Genitori ,degli Adulti e dei nostri fratellini dai 05 ai 10 anni potrai parlare con la più grande  Comunity whatSapp  Sindrome Klinefelter 47,xxy  e avere risposte  concrete  cell 3911103577 Rivolto  a tutti i socia skis odv  dal 1 Gennaio 2023  askis offrirà un contributo economico alla coppia sposata  iscritta regolarmente in associazione per la PMA.Mente per i ragazzi che vorrano intraprendere il percosro  nper il ricavo dei gametti anche essi avranno un contributo da parte della stessa per l'estrazione dei propri gameti oltre la visita gratuita, e la crioconservazione per anni 15 gratuita .

 

 

 

 

 

 

 

 

ASKIS-Odv è una vera Famiglia, gestita interamente da pazienti SK in cui ognuno ha le proprie idee ma insieme remiamo, uniti e compatti, nella stessa direzione per meglio comprendere e conoscere i meccanismi di funzionamento dell'Associazione.

 

Quotidianamente, noi associati siamo in contatto e ci scambiamo consigli sul nostro stato di salute, sulle novità di legge e sui farmaci che ci vengono erogati.

ASKIS Odv è inserita nel database dell'Istituto Superiore di Sanità, è iscritta al Servizio del Volontariato del Ministero alla Salute.

Supporta UNAR - Opportunità di razza, di sesso, di lingua contro il razzismo.

 

ASKIS-Odv collabora con due società scientifiche: SIMA - Società Italiana Medicina dell'Adolescenza e AME - Associazione Medici Endocrinologici.

 

Noi di ASKIS Collaboriamo con tutte le Associazioni di pazienti presenti in Italia e vantiamo di una Commissione Nazionale Scientifica dedicata unicamente ai Pazienti per il miglioramento della qualità di vita.

 

L'Associazione ASKIS-Odv, nata il 3 Marzo del 2012 , nell'anno 2021 a seguito della riforma del terzo settore del Registro del Runt, sostituisce ed in parte apporta delle modifiche statutarie così come accettato dall'Assemblea Generale dei Soci.

Nata a Palermo il 20 Marzo 2012, ASKIS-Onlus  convertita in ASKIS-Odv per le Patologie Endocrine,  è un'associazione presente su tutto il Territorio Nazionale, fondata e composta unicamente da pazienti SK e da Genitori, Mogli, Fidanzate, Famiglie e Medici Volontari che offrono il loro tempo nella ricerca e nell'aiuto interpersonale dei soci al fine di poter meglio risolvere tutte le situazioni analoghe e irrisolvibili circa questo  Disordine Endocrinologico. 

ASKIS-Odv si adopera nella ricerca di Medici Specialisti che possono aiutare a risolvere o trovare una buona e corretta soluzione per il miglioramento della qualità di vita dell'SK attraverso le indicazioni del Ministero della Salute, dell'Istituto Superiore di Sanità e di tutti i Centri di Ricerca di Alta Specializzazione delle Regioni e dell'Estero.

Il suo fondamento principale è la tutela alla salute .

 

 


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