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ASKIS Odv per le Patologie Endocrine 

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i pazienti prima di tutto

PATIENTS FIRST OF ALL

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per le PATOLOGIE ENDOCRINE

La SK: Sindrome Klinefelter XXY47, dal 2017, anno di modifica dei LEA, è considerata Disordine Endocrinologico e rientra nell'elenco delle patologie croniche ed invalidanti.

Tuttavia le altre anomalie genetiche cromosomiche sono considerate malattie rare e Aneoploidie  Rare.

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Vincenzo GRAFFEO Presidente Nazionale ASKIS-ODV puoi parlare direttamente con lui  chiedere tutte le informazioni  essendo lui affetto  da S kLINEFELTER XXY47  POTRAI FARE PARTE DELLA COMUNITY Whatsapp  Dei Genitori ,degli Adulti e dei nostri fratellini dai 05 ai 10 anni potrai parlare con la più grande  Comunity whatSapp  Sindrome Klinefelter xxy47  e avere risposte  concrete  cell 3911103577

 

 

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iL VOLONTARIATO  E FONTE DI COMUNICAZIONE CORETTA E SANA  RAPPRESENTATA DAL RAPPRESENTANTE LEGALE . CERCA IL NOSTRO PRESIDENTE  SUL SITO DEL MINISTERO ALLA SALUTE .GOV .IT

 

  intervista la Dott.ssa Graziella MALIZIA

 

Per una coppia in attesa di un figlio ricevere una diagnosi di Sindrome di Klinefelter può voler dire mettere in discussione, o rivedere il progetto di vita, ma questo è errato perché la qualità e l’aspettativa di vita delle persone affette da questa patologia è quasi del tutto sovrapponibile a quella della media delle persone sane. 

 

A tranquillizzare i genitori è la Dottoressa Graziella MALIZIA, medico Endocrinologo Specializzato ed effettivo presso il Dipartimento di Endocrinologia dell’Ospedale "Cervello" di Palermo, nonchè Responsabile del CTS (Comitato Tecnico-Scientifico di ASKIS-ODV):

"La Sindrome di Klinefelter interessa solo il sesso maschile e ha una prevalenza stimata, ma non ancora del tutto confermata, di 1 persona affetta ogni 500 maschi nati vivi. 

È una delle più comuni forme di aneuploidia, ovvero di anomalia nel numero dei cromosomi.

Normalmente le persone di sesso maschile possiedono 46 cromosomi compresa una coppia di cromosomi sessuali, X e Y.

Le persone affette da SK hanno invece un cromosoma sessuale X in più rispetto al normale corredo XY ed un numero complessivo di 47 (XXY) o più cromosomi.

 

Fino a poco tempo fa veniva riconosciuta solo in età adulta. E non sempre. Si stima infatti che il 60% dei casi non è diagnosticato: solo una bassa percentuale di queste persone sviluppa una vera e propria sindrome, caratterizzata da altezza superiore alla media, tendenza all’obesità e allo sviluppo di mammelle (ginecomastia), testicoli di dimensioni ridotte (ipogonadismo) ed alcune piccole disabilità neuromotorie come difficoltà nello sviluppo del linguaggio e/o un andamento lievemente goffo. 

In età adulta il sintomo principale è la ridotta o totale assenza di fertilità per carenza/assenza di spermatozoi".

 

«Oggi, grazie al sempre più frequente ricorso alla diagnosi pre-natale, è cresciuta la probabilità del riconoscimento della sindrome durante la vita fetale.

Una diagnosi così precoce pone però problemi di comunicazione e di accettazione da parte dei genitori.

 

«Ai genitori va comunicato con chiarezza quali potranno essere i problemi che i loro figli potrebbero avere.

Ma accanto a queste potenziali difficoltà va detto con altrettanta chiarezza che i loro figli potranno frequentare con profitto i percorsi scolastici fino alla laurea, svolgere attività sportive, mantenere rapporti affettivi regolari e avere un’attività sessuale del tutto normale. 

I pazienti Klinefelter non necessitano di terapie innovative o costose. 

Cardine farmacologico del trattamento è la terapia sostitutiva con Testosterone che va assunto a vita per contrastare il quadro ormonale alterato dal corredo cromosomico.

In questo contesto vi è qualche problema ad ottenere le varie formulazioni di testosterone oggi disponibili, come cerotti o gel transdermici e terapia iniettiva con preparati a lunga durata d’azione, in quanto la dispensazione è estremamente variegata e non accessibile in tutti i sistemi sanitari regionali», afferma Vincenzo GRAFFEO, paziente SK nonché Presidente Nazionale di ASKIS Odv.

 

 

L'Associazione ASKIS-Odv, nata nell'anno 2021 a seguito della riforma del terzo settore del Registro del Runt, sostituisce ed in parte apporta delle modifiche statutarie così come accettato dall'Assemblea Generale dei Soci.

Nata a Palermo il 20 Marzo 2012, ASKIS-Onlus  convertita in ASKIS-Odv per le Patologie Endocrine,  è un'associazione presente su tutto il Territorio Nazionale, fondata e composta unicamente da pazienti SK e da Genitori, Mogli, Fidanzate, Famiglie e Medici Volontari che offrono il loro tempo nella ricerca e nell'aiuto interpersonale dei soci al fine di poter meglio risolvere tutte le situazioni analoghe e irrisolvibili circa questo  Disordine Endocrinologico. 

ASKIS-Odv si adopera nella ricerca di Medici Specialisti che possono aiutare a risolvere o trovare una buona e corretta soluzione per il miglioramento della qualità di vita dell'SK attraverso le indicazioni del Ministero della Salute, dell'Istituto Superiore di Sanità e di tutti i Centri di Ricerca di Alta Specializzazione delle Regioni e dell'Estero.

Il suo fondamento principale è la tutela alla salute .

 

 

 

CONSULTING

Coordinamento Strategico Familiare 

 

ASKIS Odv  promuove un gruppo esclusivamente formato da mogli/compagne/fidanzate di uomini SK, in cui il confronto è utile per meglio capire i vari problemi caratteriali, fisici e sanitari dei loro mariti/compagni/fidanzati.

Per accedere a questo gruppo bisogna essere iscritti in Associazione e contattare telefonicamente il numero: 3792958089

 

Ma non solo...

Coordinamento Mamme di bambini con età da 05/14 per meglio comprendere la crescita adolescenziale con i problemi che comporta ed intervenire laddove sorgano problemi nella gestione del proprio figlio con la Sindrome di Klinefelter.

 

 

 

 

 Chiamami al Cellulare: 391/1103577

Parla con me per una sana e corretta informazione 

o scrivimi tramite WhatsApp.

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RICHIEDI TUTTE LE INFO

 

ASKIS-Odv è una vera Famiglia, gestita interamente da pazienti SK in cui ognuno ha le proprie idee ma insieme remiamo, uniti e compatti, nella stessa direzione per meglio comprendere e conoscere i meccanismi di funzionamento dell'Associazione.

 

Quotidianamente, noi associati siamo in contatto e ci scambiamo consigli sul nostro stato di salute, sulle novità di legge e sui farmaci che ci vengono erogati.

ASKIS Odv è inserita nel database dell'Istituto Superiore di Sanità, è iscritta al Servizio del Volontariato del Ministero alla Salute.

Supporta UNAR - Opportunità di razza, di sesso, di lingua contro il razzismo.

 

ASKIS-Odv collabora con due società scientifiche: SIMA - Società Italiana Medicina dell'Adolescenza e AME - Associazione Medici Endocrinologici.

 

Noi di ASKIS Collaboriamo con tutte le Associazioni di pazienti presenti in Italia e vantiamo di una Commissione Nazionale Scientifica dedicata unicamente ai Pazienti per il miglioramento della qualità di vita.

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Clinica Andros a Palermo

 

 

Abbiamo creato un protocollo di intesa, una convenzione straordinaria con il "Centro Andros"  rivolto solo ed esclusivamente a tutti gli uomini con la sindrome di Klinefelter XXY47

Unico requisito richiesto è essere soci di ASKIS-Odv.

 

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Medicina della Riproduzione - Clinica Andros

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